Você já ouviu falar em fibrose cística? Trata-se de uma doença genética que se manifesta em ambos os sexos e é responsável deixar a secreção do organismo mais espessa que o normal, desencadeando diversos sintomas, tais como: suor mais salgado, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonias frequentes e diarreia. 

Uma estimativa do Ministério da Saúde diz que a cada dez mil nascidos vivos, um seja diagnosticado com fibrose cística. No Brasil existem, aproximadamente, 4.500 pessoas com essa doença e, no mundo, cerca de 70 mil, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Atualmente, Minas Gerais realiza o teste do pezinho para seis doenças: Hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotonidase e hiperplasia adrenal congênita. 

Ainda, de acordo com a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), caso o diagnóstico seja confirmado, a criança começa a receber os cuidados médicos necessários antes da ocorrência de mortes e do aparecimento de sequelas graves e sem chances de cura, como, por exemplo, o retardo mental”.

O coordenador da Comissão Científica de Fibrose Cística da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Dr. Rodrigo Athanazio,  em entrevista ao Pneumoblog, acredita que os novos tratamentos estão voltados para a correção da proteína alterada pelo defeito genético causado pela doença. 

"Isso exige que o paciente se hidrate, faça exercícios físicos e faça reposição de sódio, visto que a fibrose cística também é conhecida como 'doença do beijo salgado'. Devido à dificuldade do sistema digestório em absorver nutrientes, o paciente tem dificuldades em ganhar peso e precisa repor vitaminas lipossolúveis A, D, E, K.”, diz Dr. Rodrigo.

Conscientização

A fim de alertar a população sobre a doença ainda pouco conhecida, a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundou em 2011 o Instituto Unidos pela Vida, que tem como missão desenvolver ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes de fibrose cística, bem como os seus familiares e demais envolvidos.

"Nossa ideia era alertar as pessoas para que prestassem mais atenção nos sinais apresentados pelo corpo. Hoje, desenvolvemos mais de dez projetos em cinco eixos de atuação, já ministramos mais de 200 palestras informativas nacionalmente", explica Verônica.

A história da própria Verônica corrobora essa ideia de que a fibrose cística não pode ser uma limitação. Com um diagnóstico tardio, aos 23 anos, e após algumas cirurgias e inúmeras internações, a psicóloga não se limitou pela doença e decidiu ajudar outras pessoas ainda não diagnosticadas. Mas mais do que isso, ela decidiu que seria possível realizar o seu maior sonho: ser mãe!

Em 2018, aos 32 anos, Verônica deu à luz a Helena, seu pequeno milagre que hoje está com 9 meses. Ao lado do seu marido, a preparação para este momento foi grande. Foram alguns anos de tratamento intenso para que o seu pulmão estivesse resistente o bastante para a gestação, para que estivesse sem infecções ou complicações mais graves. O parto ocorreu dentro do esperado. 

Setembro Roxo

O Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, tem o intuito de conscientizar a sociedade sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce. Ainda, é possível identificá-la por meio do teste do pezinho em bebês recém-nascidos. Já em adultos a confirmação se dá por meio do diagnóstico do teste do suor.

“Hoje em dia a Fibrose Cística deixou de ser encarada como uma sentença de morte para as crianças que recebem o diagnóstico. Em muitos países, a expectativa de vida destes pacientes já ultrapassa a quarta década de vida. E o Brasil também vai seguir este caminho”, explica Dr. Rodrigo.

Neste ano, a campanha "A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser", tem o objetivo de demonstrar que as pessoas diagnosticadas tardiamente com a doença podem realizar atividades cotidianas como trabalhar, praticar esportes, ter filhos e estudar, de acordo com seu tratamento e condição de saúde

"A ideia é reforçar que, apesar da fibrose cística fazer parte da vida da pessoa, não existe empecilhos para realizar seus sonhos. Com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, qualquer um pode buscar ter uma vida normal, dentro dos limites da doença, e tentar viver da melhor maneira possível'', argumenta Verônica.